Poche altre cose sono belle quanto il sorriso di una bimba. È facile pensarlo dopo aver incontrato Chiara.
Lei ha solo quattro anni ma già sogna in grande: vuole fare la ballerina. I suoi genitori l’hanno portata fino a Roma per aiutarla nel suo intento. All’ospedale “Bambin Gesù” però, non in una scuola di danza.
Chiara da tre anni è malata di Sma, atrofia muscolare spinale. È una malattia rara, colpisce circa 1 neonato ogni 10mila e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile. È una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento.
Avevamo raccontato la sua storia a settembre dello scorso anno, quando in città tanti si mobilitarono per aiutare i suoi genitori a mettere insieme il denaro necessario per le cure e per sostenere la ricerca scientifica contro la Sma.
Quell’obiettivo è stato raggiungo. «A Roma – racconta Chiara nel video – mi hanno fatto una puntura». Una specie di magia «per farmi diventare una ballerina» aggiunge con la sua vocina.
Una puntura – la prima di sette – che costa ben 75mila euro: è quello che il suo papà, Giuseppe Mazzilli, chiama «il farmaco contro la Sma». Il nome scientifico è Spinraza: deve essere somministrato mediante iniezione intratecale, direttamente nel liquido cerebrospinale attorno al midollo spinale, dove i motoneuroni delle persone affette da Sma degenerano a causa dei livelli insufficienti della proteina Smn.
Secondo gli esperti in moltissimi casi nei malati di Sma che hanno assunto Spinraza si sono visti miglioramenti significativi nello sviluppo motorio e la riduzione del rischio di morte nei neonati.
«Non è facile descrivere la gioia che proviamo per la possibilità che sta avendo Chiara – commenta commosso papà Giuseppe – Un grande grazie dobbiamo dirlo all’associazione Famiglie Sma e a tutti i cittadini che ci hanno aiutati nella raccolta fondi. Non posso non ricordare la comunità scolastica del “Fornelli” che ogni giorno accoglie Chiara amorevolmente. E poi le maestre Angela Diaferia e Tonia Bucci che ci hanno aiutati, insieme all’associazione Aniep, nella raccolta dei fondi in piazza Cesare Battisti».
Il percorso di Chiara sicuramente è ancora lungo, ci vorranno circa due mesi per finire il ciclo del “farmaco contro la Sma”. Di sicuro, questa piccola ballerina, la forza di volontà ce la sta mettendo tutta.
Questa è una storia molto commovente. Non vedo l'ora di vedere Chiara levitare e ballare come un Derviscio.
Forza piccola siamo tutti con te….che tu possa realizzare il tuo sogno….un abbraccio e un bacio grande grande!!!!
In bocca al lupo piccola. Spero che il tuo sogno si avveri presto
Ormai ti conosco, bellissima Chiara. Secondo me ci riesci a diventare ballerina, e diventi pure più brava di Carla Fracci e Lorella Cuccarini messe insieme !!! Io scommetto su di te, sempre. NON fermarti….vai piccola Mazzilli !!! Angela Mazzilli .