Bellissima, intelligente e luminosa. Lei è Chiara. Se l’immagine avesse ritratto solo il suo volto nessuno avrebbe detto che è malata di Sma.
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Chiara ha solo quattro anni. I suoi genitori hanno scoperto la sua malattia poco più di due anni fa. «Aveva compiuto da poco un anno – ci racconta papà, Giuseppe Mazzilli – Ci siamo accorti che faceva fatica a gattonare, che cadeva all’indietro, che stentava a mettere i primi passi».n
Dal dubbio alla scoperta
«Dopo essere stati dal pediatra siamo passati alle visite specialistiche. La prima, tanto costosa quanto inutile, dall’ortopedico. Servì solo a capire che era un caso di cui quel medico non poteva occuparsi. La successiva dal neurologo: da lì un ricovero durato quindici giorni nell’ospedale “Giovanni XXIII” di Bari. Una serie infinita di analisi e controlli. Aghi e punture che sul braccino di Chiara – a nemmeno due anni di vita – sembravano sempre troppo grandi.n
Mi assunsi la responsabilità di portarla via dall’ospedale perché le risposte non arrivano. Io lei e mia moglie partimmo per Roma. Al “Bambin Gesù”, con un test del dna fatto sia su di me che su mia moglie, avemmo la conferma di ciò che i medici temettero subito: Chiara è malata di Sma perché sia io che mia moglie siamo portatori sani della malattia. Non lo sapevamo: non sono analisi che si fanno comunemente».n
La ricerca scientifica conferma che nel caso in cui entrambi i genitori siano portatori, la probabilità che il gene venga trasmesso da entrambi al nascituro rendendolo affetto da Sma è del 25%, un caso su quattro, per questo viene definita rara.n
Una storia piena d’amore
«Non è stato facile, inutile dire il contrario – prosegue Giuseppe – La nostra vita è completamente cambiata. Io e mia moglie Maria, un po’ come del resto fanno tutti i genitori, viviamo in funzione di Chiara. Fortunatamente il suo è un caso di Sma del terzo tipo, definita “lieve”. Chiara non ha nessuna difficoltà di tipo cognitivo, anzi. Le sue maestre dicono che è una bambina molto intelligente. Frequenta il secondo anno di asilo nel circolo didattico “Fornelli”: siamo grati a tutto il personale scolastico, le vogliono un gran bene.n
Le sue difficoltà sono tutte di tipo muscolare: è come se le mancasse il 25% dei muscoli del corpo. Questo le impedisce la deambulazione. Le facciamo fare terapia quattro giorni a settima ma, inutile negarlo, ci sono i giorni in cui si lascia andare perché le forze vengono meno. Non è semplice, ha solo quattro anni».n
Cos’è la Sma
L’atrofia muscolare spinale (Sma) è una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale. Da queste cellule (motoneuroni) partono i nervi diretti ai muscoli, principalmente quelli più vicini al tronco. La Sma limita o impedisce attività quali andare a carponi (“gattonare”), camminare, controllare il collo e la testa e deglutire.n
La malattia non colpisce i bimbi a livello cognitivo, i sensi e le percezioni sono normali, così come lo è l’attività intellettuale. Si è spesso osservato che le persone affette da Sms sono insolitamente intelligenti e con ottime capacità relazionali. Dal punto di vista mediatico un grande aiuto alla Sma è arrivato da Luca Medici, alias Checco Zalone, che anche quest’anno ha girato uno spot insieme ai ragazzi della onlus.n
“La scatola dei sogni”
Domani e domenica (30 settembre e 1 ottobre) Chiara e la sua famiglia saranno in piazza Cesare Battisti insieme ai volontari dell’associazione Famiglie Sma, la onlus composta da genitori di bambini e da adulti affetti da atrofia muscolare spinale.n
«Saremo lì per informare i coratini sulla malattia e, chi vorrà, potrà sostenerci nella raccolta fondi per la somministrazione dei farmaci ai malati di Sma che – come Chiara – possono riceverlo tramite l’associazione.n
A chi darà un contributo di 10 euro doneremo “La scatola dei sogni”: è gadget solidale che anche quest’anno porterà in tutte le case la farfalla simbolo dell’associazione Famiglie Sma» spiega Giuseppe. Al fianco di Chiara anche Uccio De Santis, con il video messaggio che pubblichiamo.n
Chiara tra la gente
«Non vede l’ora che arrivi domani – ammette Giuseppe sorridendo – Chiara adora stare tra le persone, sa farsi amare e si sente amata. Di questo non possiamo che ringraziare tutte le persone che camminano al nostro fianco.n
A chiunque dovesse trovarsi nella nostra situazione sento di dire questo: ci vuole tanta forza, bisogna essere fedeli, non si può mollare. Dagli occhi di mia figlia ricevo tutto ciò di cui ho bisogno, sperimento la gioia e vado avanti pur non sapendo cosa ci riserverà il futuro».
L’appello di Uccio De Santis
Cara Chiara (che bel nome), questa “cacchio” di S.M.A. su di te, non avrà la meglio. Ti fornisco qualche VALIDO indizio: 1) Sei una bimba MOLTO bella,ed ha ragione la giornalista “luminosa”. 2) I tuoi genitori (si vede già dalle foto ti amano tanto). 3) Tutta Corato, e non solo tifa SPUDORATAMENTE per te. 4) Pure Checco ed Uccio. 5) Hai dalla tua parte la giovanissima età (è un vantaggio), gli occhietti vispi e i boccoli (dei capelli) persino simpatici ed allegri. 6) Ti chiami Mazzilli, e, mia madre (Ventura) dice che “noi Mazzilli, abbiamo la testa dura” (duole constatare che ha ragione). A chi, come me, le scatole (solitamente) le rompe, consiglio, domani, di comprarle. FORZA CHIARA, ha ragione il tuo papà (Giuseppe, come il mio), “NON bisogna mai mollare”. Angela Mazzilli, Corato.
Ringrazio infinitamente il signor Quinto per le sue parole ; mi piace tanto scrivere, è un “difetto” di famiglia. Allora,io non sono parente di Chiara,nonostante il cognome,non faccio parte della onlus, sono una “semplice” lettrice del network “Coratolive”. E non sono presente sui social media per motivi vari,ergo,non so come mettermi in contatto con lei. Comunque andrò in piazza per conoscere la piccola Chiara,e parlerò del suo “caso” ai suoi genitori (che,ripeto,non conosco). Io ci provo, mi creda, e le farò sapere tramite “Coratolive” (che ringrazio). Magari un eventuale indirizzo può essere utile ad altre persone che, come lei, vivono fuori Corato, e che vorrebbero partecipare attivamente all'iniziativa. è l'unico modo che ho per aiutarLa. Distinti saluti da Corato, Angela Mazzilli.
Forza Chiara????
Messaggio per il signor Vincenzo Quinto. Stamattina, come le avevo già scritto,sono stata in piazza per conoscere la piccola Chiara. Fatto; una bimba carinissima, la realtà ha superato la fantasia. Ho parlato di lei ai suoi genitori. Per la questione della scatola-recapito-gadtet solidale, si può fare in questo modo; 1) Il papà di Chiara è presente su Facebook (si chiama,come avrà letto dall'articolo, Giuseppe Mazzilli: ce ne sono diversi: è quel signore, la cui foto è in auto, di profilo, ed è scritto “Università del caffè”). Può chiedergli l'amicizia,e,poi,a titolo privato, tra voi, vi scambierete gli indirizzi,reciprocamente. 2) Se lei, invece, su Facebook non è presente, io e/o un amico di famiglia,Fabrizio,andremo c/o gli uffici di Coratolive,sperando che ci diano la sua e-mail.
Non mi ringrazi, signor Quinto. Facciamo tutti il tifo per Chiara, ed io sono una persona che, se prende un impegno (soprattutto se morale) si “sforza” di mantenerlo. La saluto cordialmente, e tenga alto il nome di Corato e dell'Italia, lì dove Lei risiede. Auguri per il suo futuro, Angela Mazzilli, Corato.