“Dare voce a chi non ha voce”: è questo l’obiettivo che A.Ma.Re Puglia – la Rete regionale alla quale aderiscono 23 associazioni di pazienti con malattie rare e tumori rari – punta a realizzare attraverso la manifestazione che si terrà domani, 28 luglio, dalle ore 10 sul Lungomare N. Sauro di Bari (presso la Sede della Presidenza della Regione Puglia). A prendere parte alla manifestazione sarà anche una realtà coratina, l’Associazione Debra Italia Onlus che accoglie le persone affette da epidermolisi bollosa, una malattia genetica rara.
«Durante il periodo più acuto dell’Emergenza Covid19 – scrivono gli organizzatori – le persone disabili e le loro famiglie, tra cui molte persone con malattie rare, sono state più di tutte messe a dura prova a causa dell’interruzione dei servizi indispensabili per la cura delle loro patologie e per l’assistenza domiciliare nei casi più complessi, aggravando il loro senso di disagio, di abbandono e compromettendo ulteriormente il loro stato di salute.
Tuttora la ripresa dei servizi e delle attività sanitarie e socio-sanitarie non è stata ancora assicurata con omogeneità su tutto il territorio regionale.
Come Rete A.Ma.Re Puglia abbiamo richiesto (ed era stato avviato) un Tavolo tecnico con il Dipartimento della Salute per collaborare alla “definizione di un percorso organizzativo in favore dei bambini e delle persone affette da Malattie Rare e Tumori Rari”. Abbiamo richiesto attenzione per i più fragili che necessitano di servizi ad alta complessità assistenziale, per scongiurare le drammatiche criticità che potrebbero ripresentarsi nell’ipotesi in cui ci fosse malauguratamente una seconda ondata della pandemia subito dopo il periodo estivo, criticità preesistenti ed accentuate durante il periodo Covid19.
Incomprensibilmente, dopo le prime due riunioni, il Tavolo non è stato più convocato e non abbiamo ricevuto alcuna risposta nonostante i nostri continui solleciti.
Data l’urgenza di portare a termine il percorso intrapreso, a tutela delle persone più fragili e delle loro famiglie, vi aspettiamo numerosi alla manifestazione di protesta e sensibilizzazione. Estendiamo l’invito a tutta la cittadinanza, alle associazioni, alle persone disabili e non autosufficienti e alle loro famiglie a partecipare numerosi nel rispetto delle norme di distanziamento sociale ed uso delle mascherine come previsto da Decreto Ministeriale».