Diventa difficile tirar fuori Chiara dall’acqua a fine seduta. . «Un tuffo ancora», chiede la bambina, ma con un sorriso Antonio la convince. Un pomeriggio come tanti, nella piscina del presidio di riabilitazione “Quarto di Palo e Mons. Di Donna”, che Chiara frequenta da un anno con ottimi risultati.
Chiara, sei anni, da quasi cinque è malata di Sma, atrofia muscolare spinale. È una malattia rara, colpisce circa 1 neonato ogni 10mila e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile. È una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. L’idrokinesiterapia viene affiancata con successo alla terapia medica e i progressi sono sensibili.
«Siamo stati a Roma il 5 settembre per un controllo generale – racconta Giuseppe, il papà di Chiara – Il 6 ha fatto l’ottava infusione». Un farmaco, quello che la piccola assume, che permette di rallentare o arrestare la patologia. Il percorso di Chiara è ottimo anche se per avere miglioramenti significativi a livello motorio ci vuole più tempo. «Negli Stati Uniti – spiega Giuseppe – stanno testando un nuovo farmaco che può essere preso oralmente. Questo risparmierebbe i tanti viaggi a Roma per fare le infusioni. È possibile che tra un paio d’anni compaia in Italia».
In piazza. Intanto sabato 21 e domenica 22 l’associazione “Famiglie Sma” scenderà in tante piazze italiane, compresa Corato, con “La scatola dei sogni 2019”, un evento dedicato alla ricerca contro l’atrofia muscolare spinale. I volontari distribuiranno praline al cioccolato il cui ricavato servirà a raccogliere fondi in favore delle famiglie che devono affrontare questa malattia. In primis maggiori informazioni sulla patologie e sulle nuove terapia. Appuntamento il 21 e il 22 settembre in piazza Cesare Battisti dalle 10 alle 13, dalle 17 alle 21.
Forza Principessa!! facciamo tutti il tifo per te. Un forte abbraccio e…ci vediamo molto presto. Vincenzo, Julia e Anawin
Sì, Chiara è una “principessa” assai bella e caparbia !!! Grazie a lei, ci siamo ritrovati dopo tanto tempo. Mi rivolgo a te, carissimo Vincenzo, “approfitto” di Coratolive (che ringrazio) per salutarti con amicizia. Ti abbraccio. Hai uno splendido bambino (ora sarà diventato un ragazzino), una bella famiglia insomma…Quando vieni a Corato, fatti sentire, così ci vediamo. Ti auguro OGNI bene x tutto, e ti ringrazio molto (ancora) per la simpatica giornata passata assieme un pò di tempo fa…
Ok Vincenzo…..Appena sarà possibile “userò” Giuseppe come “postino”…anche,se,io come sai già,non sono affatto social 🙂 ma per te, farò uno strappo…alla regola !!! A presto.